Formare lɜ futurɜ professionistɜ del settore medico sulle realtà quotidiane delle malattie rare per rendere l’istruzione medica più accessibile e inclusiva, evitare possibili rischi e negligenze e aprire nuove strade per l’occupabilità.
Contesto
In tutta l’Unione Europea, la vita quotidiana delle persone affette da malattie rare è ancora poco conosciuta. Questo progetto si allinea alle associazioni di beneficenza e allɜ attivistɜ che si battono per una maggiore consapevolezza di ciò che alcunɜ pazienti sperimentano durante la propria vita, concentrandosi sulla formazione medica di un gruppo target. Questo è costituito da professionistɜ del settore medico attualmente in fase di formazione, per lɜ quali stiamo costruendo kit didattici multilingue, corsi virtuali, guide metodologiche e consigli.
L’obiettivo del progetto è migliorare l’accessibilità e l’inclusività in medicina, evitare eventuali rischi o negligenze dovuti alla mancanza di conoscenze sulle malattie rare e aprire nuovi percorsi professionali per lɜ futurɜ medichɜ che desiderano intraprendere una carriera nel campo delle malattie rare. A tal fine, questo progetto collabora con espertɜ di malattie rare e docenti di istruzione e formazione professionale (VET) per creare contenuti sulle malattie rare e portare metodi inclusivi nelle loro classi.
Obiettivi
- Comprendere quali malattie rare esistono nei Paesi partecipanti al progetto e come queste malattie influiscono sulla vita sociale, economica, culturale e psicologica dellɜ pazienti;
- Capire come lɜ futurɜ operatorɜ sanitariɜ vengono istruitɜ e formatɜ sulle malattie rare;
- Collaborare con espertɜ di malattie rare e docenti di formazione professionale per creare guide didattiche e corsi virtuali che possano essere utilizzati nella formazione;
- Migliorare l’educazione sanitaria sulle malattie rare.
Attività
- 8 guide didattiche multilingue che promuovono aule di formazione professionale inclusive con studentɜ affettɜ da malattie rare;
- Creazione di un corso virtuale nei paesi partner del progetto;
- Visibilità sulle malattie rare in Europa attraverso i post sui social media e il sito web del progetto;
- Eventi moltiplicatori in Spagna, Italia e Portogallo.
Risorse
- 8 guide educative multilingue che affrontano temi quali le conseguenze psicologiche e socioculturali della convivenza con le malattie rare;
- Contenuti didattici per la formazione di operatorɜ sanitariɜ e docenti;
- Corso virtuale per la formazione dellɜ insegnanti dell’istruzione e della formazione professionale;
- Servizi di consulenza e orientamento per le docenti creati da espertɜ di malattie rare;
- Risorse educative aperte (5 per unità) che lɜ docenti possono utilizzare in classe.
Impatto
- 8 moduli micro-credenziali che coprono malattie rare e assistenza sanitaria; servizi socio-culturali e comunitari; anomalie congenite; malattie sistemiche e reumatologiche; malattie endocrine; malattie neurologiche; malattie della pelle; malattie rare non diagnosticate.
- Collaborazioni transnazionali con le scuole di formazione professionale dei paesi partner
- Strumenti di comunicazione sincrona e asincrona tra professionistɜ, docenti ed espertɜ di malattie rare di vari settori
Partner
- Fundación Isabel Gemio (Spagna, coordinatore)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Spagna)
- Association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies péripheriques (Francia)
- Universidades de Évora (Portogallo)
- Hrvatski Rvatski Savez Za Rijetke Bolesti (Croazia)
- CESIE ETS (Italia)
